Headway Epilepsy-Bericht von Angelini Pharma und The European House – Ambrosetti: Bis zu 40 Prozent der europäischen Epilepsiepatientinnen und -patienten erhalten unzureichende Behandlung zur Kontrolle von Krampfanfällen

• Die Kernergebnisse zeigen Herausforderungen bedingt durch mangelnde Kapazitäten im Gesundheits-wesen und eine geringe Priorisierung der Epilepsieversorgung, was zu einem Mangel an Zugang zu qua-litativ hochwertiger Versorgung beiträgt.
• Der Bericht identifizierte zusätzliche Belastungen für Menschen mit Epilepsie hinsichtlich ihrer Lebens-qualität über physische, umweltbedingte und psychische Indikatoren hinweg.
• Detaillierte Ergebnisse und Einschätzungen wurden von einem multidisziplinären Expertenpanel während der Veranstaltung „Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilepsy“ in Rom präsentiert.

Rom (Italien) 27. Juli 2023 – Angelini Pharma, Teil des Privatunternehmens Angelini Industries, und The European House – Ambrosetti, ein italienischer Think Tank, haben die zweite Ausgabe des Berichts „Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilepsy” veröffentlicht. Der Bericht ist Bestandteil einer langfristigen Partnerschaft, mit dem Ziel, Wissen zu teilen, Aufmerksamkeit zu schaffen und die Gesundheit von Men-schen mit Epilepsie in Europa zu verbessern.

Der kürzlich veröffentlichte Bericht enthält aktualisierte und ergänzende Analysen zu den vorherigen Ergebnissen und bietet sowohl gesamteuropäische als auch länderspezifische Daten. Auf Grundlage dieser Daten können Herausforderungen identifiziert und potenzielle Lösungen empfohlen werden, um die Belastung durch Epilepsie im Gesundheitswesen und in der Gesellschaft zu verringern. Der Bericht zeigt, dass es in Europa nach wie vor eine Lücke in der Versorgung von Epilesie-Patient:innen gibt, und dass es erhebliche Unterschiede beim Zugang zur Behandlung zwischen den Ländern gibt. Obwohl etwa 70 Prozent der Menschen mit Epilepsie wahrscheinlich auf eine Behandlung ansprechen, erhalten europaweit etwa 40 Prozent - in einigen Gebieten sogar bis zu 90 Prozent - keine optimale Versorgung.

Der Kapazitätsrückgang in den Gesundheitssystemen, die ungleiche Verteilung der Ressourcen und die geringere Priorisierung der Epilepsieversorgung führen zu höheren Kosten für die Gesundheitssysteme und beeinträchtigen die Lebensqualität dieser Patientinnen und Patienten. Teil der Headway-Initiative ist eine multidimensionale Analyse mit mehreren Interessengruppen aus verschiedenen Sektoren wie dem Gesundheitswesen, der Privatwirtschaft, der Wissenschaft und der Regierung, wobei auch persönliche Perspektiven beispielsweise von Patientenverbänden, Klinikpersonal und politischen Entscheidungsträgern eingeholt wurden.

„Der aktuelle Headway-Bericht zeigt nicht nur, wie viel mehr wir tun müssen, um die Epilepsieversorgung in Europa zu verbessern, sondern auch, dass die Zusammenarbeit zwischen Industrie, Klinik- und Patienten-verbänden, Wissenschaft und Regierung unerlässlich ist, um Epilepsie ganz oben auf die Agenda der öf-fentlichen Gesundheit zu setzen“, sagt Jacopo Andreose, Chief Executive Officer bei Angelini Pharma. „Obwohl es sich um eine der am weitesten verbreiteten chronischen neurologischen Erkrankungen in Europa handelt, haben nur wenige Länder nationale Pläne zu ihrer Bewältigung umgesetzt, und noch weniger Länder erkennen sie als Hirnerkrankung an. Wir setzen uns dafür ein, die tatsächliche Belastung dieser Krankheit für Patientinnen und Patienten sowie für europäische Gesundheitssysteme sichtbar zu machen.“

„Epilepsie hat tiefgreifende Auswirkungen auf die Betroffenen Die Forschung zeigt, dass die Beeinträchtigung der Lebensqualität weit über die Kontrolle der Anfälle hinausgeht. Die Erkrankung betrifft nahezu jeden Aspekt des täglichen Lebens, einschließlich Stigmatisierung im sozialen Umgang, Selbstwertgefühl, Unabhängigkeit, Gedächtnis, Schlaf und psychische Gesundheit“, sagt Elisa Milani, Project Coordinator and Consultant, Healthcare Area bei The European House – Ambrosetti. „Wir sind stolz darauf, dass wir gemeinsam mit Angelini Pharma die Online-Plattform Headway initiiert haben und fördern, und hoffen, dass sie zu mehr Forschung und Dialog über die vielseitigen Auswirkungen von Epilepsie anregt und wie wir den Patientinnen und Patienten eine bessere Chance geben können, ihr Leben nach ihren Vorstellungen zu leben.“

Die Ergebnisse des Berichts zeigen verschiedene Ansatzpunkte auf, um mehr auf die gesundheitlichen und sozioökonomischen Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie einzugehen: den Aufbau von Kapazitäten, einschließlich mehr klinischer und wirtschaftlicher Forschung über die Belastung durch Epilepsie, die Entwicklung von Forschungsinstrumenten und Datenerhebungsmethoden sowie neue Schulungs- und Mentoring-Möglichkeiten für Interessenvertreter. Zusätzlich könnte die Harmonisierung von länderübergreifenden Policies und Richtlinien zu einem ganzheitlichen europäischen Ansatz beitragen und die Implementierung eines sektorübergreifenden globalen Aktionsplans zu Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen verschlanken (engl. Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders, IGAP). Kontinuierliche Aufklärung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Medien bleiben ein wichtiger Eckpfeiler, um ein inklusiveres und reaktionsfähigeres Arbeits-, Bildungs- und Sozialumfeld zu schaffen.

„Viele Menschen, die in Europa mit Epilepsie leben, erhalten keine optimale Versorgung und haben daher ein höheres Risiko für unkontrollierte Anfälle und die zahlreichen damit verbundenen Begleiterscheinungen, einschließlich der Unfähigkeit, alltägliche Aktivitäten zu verrichten, Verletzungen und in einigen Fällen sogar einen vorzeitigen Tod“, sagt Dr. Francesca Sofia, President des International Bureau of Epilepsy. „Der neue Headway-Bericht unterstreicht erneut die dringende Notwendigkeit, dass die gesamte Epilepsie-Gemeinschaft zusammenarbeitet, um gemeinsam Maßnahmen zu ergreifen, damit alle Menschen mit Epilepsie in Europa Zugang zu der bestmöglichen Versorgung haben und diese auch erhalten."

Die Ergebnisse des Berichts wurden am 17. Juli 2023 bei einem Event im Spazio Europa in Rom vorgestellt. Spazio Europa ist ein öffentlicher Raum, der vom italienischen Verbindungsbüro des Europäischen Parlaments und der Vertretung der Europäischen Kommission in Italien verwaltet wird, und den Wissensaustausch und die Debatte über europäische Themen fördern soll. An der Veranstaltung nahm ein multidisziplinäres und funktionsübergreifendes Gremium von Epilepsieexperten aus dem akademischen Bereich, der Interessenver-tretung und dem Gesundheitswesen teil.

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Über Epilepsie

Epilepsie ist eine der am weitesten verbreiteten neurologischen Krankheiten der Welt, von der etwa 50 Millionen Menschen aller Altersgruppen betroffen sind. In Europa leben Schätzungen zufolge etwa sechs Millionen Menschen mit dieser Krankheit. Epilepsie kann mehrere mögliche Ursachen haben, darunter auch genetische und andere Faktoren, wobei für etwa die Hälfte der Fälle weltweit keine Ursache bekannt ist.

Die mit Epilepsie verbundenen Komplikationen sind schwerwiegend: Das Risiko eines vorzeitigen Tods ist bis zu zweimal höher als in der Allgemeinbevölkerung, und die Lebenserwartung ist um 10-12 Jahre reduziert. Die wiederkehrenden Anfälle, die mit dieser Erkrankung einhergehen, haben auch weitreichende Auswirkungen auf die allgemeine körperliche und geistige Gesundheit, die Bildungs- und Beschäftigungsmöglichkeiten und andere Faktoren der Lebensqualität wie soziale Beziehungen.

Derzeit gibt es keine Heilung für Epilepsie, aber es stehen Behandlungen zur Verfügung, die helfen, Anfälle zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern. Man geht davon aus, dass etwa 70 Prozent der mit Epi-lepsie lebenden Menschen auf diese Behandlungen ansprechen, während für die restlichen 30 Prozent der-zeit keine Behandlung zur Verfügung steht, mit der sie ihre anfallsbedingten Symptome angemessen kontrol-lieren können.

Über Headway

Die Headway-Initiative befasst sich mit wichtigen Fragen der Gehirngesundheit in ganz Europa. Ursprünglich wurde sie 2017 von The European House - Ambrosetti, einem italienischen Think Tank, in Partnerschaft mit Angelini Pharma, Teil des Privatunternehmens Angelini Industries, mit dem Ziel ins Leben gerufen, eine mul-tidisziplinäre Plattform für strategische Überlegungen, Analysen, Dialog und Vergleiche zwischen verschie-denen europäischen Erfahrungen mit der Behandlung von Menschen mit psychischen Störungen zu schaf-fen.

Seit ihrer Gründung ist die Headway-Initiative gewachsen und umfasst nun mehrere Studien, Berichte und Maßnahmen. Ihr Ziel ist, den Diskurs über die mentale Gesundheitsversorgung europäischer Patientinnen und Patienten mit diesen Störungen voranzutreiben.

„Headway: A new roadmap for Brain Health: Focus Epilepsy“ ist die jüngste Ergänzung der Headway-Initiative und trägt zu einem besseren Verständnis des aktuellen Stands der Epilepsieversorgung in Europa bei. Für weitere Informationen zur Headway-Initiative besuchen Sie bitte https://healthcare.ambrosetti.eu/it/incontri/view/12509